21. februar 2016.
Uključite se u akciju koja do 28. februara obaranjem Ginisovog rekorda, želi da skrene pažnu na probleme obolelih od retkih bolesti
NORBS – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, koja kao krovna okuplja više od 20 udruženja obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica, pokrenula je danas akciju “Zagrli za retke – zagrli za Ginisa”, koja će trajati do 27. februara, a čiji je cilj da do poslednjeg dana februara prikupi više od 108.121 fotografija zagrljaja, koliko iznosi aktuelni Ginisov rekord.
Njihova je ideja da na ovaj način do 28. februara, kada se u svetu obeležava Međunarodni dan retkih bolestii, podignu svest o problemima obolelih, neophodnosti bolje dijagnostike i većoj dostupnosti savremenih terapija.
Sve fotografije biće objavlje u online albumu, pa iz ove organizacije pozivaju građane Srbije da daju svoj doprinos humanoj akciji, tako što će zagrliti nekoga i tu fotografiju okačiti na sajt www.zagrlizaretke.com
Kampanji koja je regionalnog tipa, jer je NORBS sprovodi zajedno sa savezima udruženja obolelih od retkih bolesti u svim bivšim jugoslovenskim republikama, već se pridružio veliki broj javnih ličnosti iz celog regiona.
Retke bolesti su one koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, a iako Srbija još uvek nema registar obolelih od retkih bolesti, prema nezvaničnim procenama takvih je 450.000. Osim toga, ni sistem socijalne zaštite u Srbiji ne prepoznaje retke bolesti, zbog čega se obolelima osporavaju različita prava koja bi trebalo da imaju po osnovu dijagnoze i težine svog stanja.
Za obolele najveće probleme predstavljaju nepostojanje odgovarajuće dijagnostike i nedostupnost savremene terapije. Do danas je otkriveno između 6.000 i 8.000 retkih bolesti, a tri četvrtine svih obolelih su, nažalost, deca, od kojih skoro trećina umre pre navršene pete godine. Većina onih sa dijagnozom retkih bolesti nema mogućnost da se leči, jer su lekovi za retke bolesti veoma skupi.
