Iako se o osobama sa invaliditetom (OSI) najglasnije govori baš na današnji dan – 3. decembra, na Međunarodni dan OSI, njihova borba traje svih 365 dana. Različite vrste invaliditeta nose različite izazove, a među onima kojima je podrška najpotrebnija nalaze se i bubrežni bolesnici, ljudi čiji se invaliditet često ne vidi na prvi pogled, ali je deo svakog trenutka njihovog života.
O ovoj temi razgovarali smo sa Veliborom Slavićem, predsednikom Udruženja bubrežnih bolesnika „Studenica“ Kraljevo.
Ko su bubrežni bolesnici i zašto spadaju u osobe sa invaliditetom?
„Osobe sa hroničnom bubrežnom insuficijencijom koje uđu u terminalnu fazu bolesti, što znači da mogu da žive jedino uz hemodijalizu ili transplantaciju, svakako se mogu smatrati osobama sa invaliditetom“, objašnjava Slavić.
Prema zakonskoj definiciji, invaliditet predstavlja fizičko, senzorno, intelektualno ili emocionalno oštećenje koje uz društvene ili druge prepreke ograničava učešće u svakodnevnom životu. Kada se zna da pacijenti na dijalizi od Fonda penzijskog i invalidskog osiguranja bivaju kategorizovani sa 100% telesnog oštećenja, postaje jasno da njihov status ne bi smeo da bude upitan.
Dijaliza menja sve: od ritma dana do psihičkog stanja
Vest o tome da dijaliza postaje jedini način života stiže iznenada.
„Priča svakog dijaliznog pacijenta je slična na određen način. Vest o tome da je došlo vreme za polazak na dijalizu, uvek vas dočeka nespremnog i ona se ne prihvata najpozitivnije, iako ste možda od onih pacijenata koji su dobro upoznati sa svojom bolešću, i čak iako je situacija u datom trenutku visokog rizika i potreba za prvom dijalizom hitna. Ali, već posle par dijaliznih sesija, koje se uobičajeno odvijaju tri puta nedeljno po četiri sata, pacijent polako postaje svega svestan: hemodijaliza postaje centar života. Nove životne okolnosti jasno stavljaju do znanja pacijentu da dijaliza umnogome počinje da diktira njegov život i da, vremenom, sve postaje podređeno lečenju. Kretanje, putovanja, privatne aktivnosti, hobiji, i bilo kakvi odlasci van mesta matične dijalizne službe, naročito posle određenog vremena i nekog vremena lečenja, postaju jako ograničeni. Neizostavno mi je da pomenem različite komorbiditete koji se vremenom ispoljavaju, zatim psiho-socijalnu kompromitovanost koja se ogleda u nerazvijenoj inkluziji, izostavljenost psihološkog nadzora pacijenta. Tu je i nedovoljno poverenje pacijenta prema resornim institucijama, koje se javlja vrlo brzo, zbog nedovoljne osetljivosti zdravstva za ove pacijente u vidu potrebnih medikamenata, lekarskog monitoringa, teško ostvarive rehabilitacije u banjama za nas, finansijske podrške i slično. Sve ovo predstavlja veliki remetilački faktor u svakodnevnom životu“, priznaje predsednik Udruženja bubrežnih bolesnika, Studenica Kraljevo.
Situacija u Kraljevu: pomaci postoje, ali problemi su veliki
Položaj bubrežnih bolesnika u Kraljevu, mora i može biti bolji, smatra naš sagovornik. Vrlo često pacijenti su primorani da pomoć traže u zdravstvenim centrima nekog drugog grada ili u privatnoj praksi, što je finansijski većini neprihvatljivo, ali i prilično poražavajuće, dodaje on.
Problem je nedovoljan broj nefrološkoga i internistista što najviše otežava praćenje bolesti i prevenciju burežnih pacijenata, a naročito dijaliznih, od kojih je trenutno nešto više od 100 sa uočljivom tendencijom rasta.
„U bolnici u Kraljevu nemamo dostupne vaskularne hirurge koji su potrebni kada se javi tromboza. S druge strane, za pohvalu je to što dijalizni pacijenti imaju prioritet pri zakazivanju drugih specijalističkih pregleda. A za život generalno, istakao bih, kada je u pitanju poslovni angažman, situacija je jako loša i samo nekoliko osoba koje idu na dijalizu su zaposlene“, napominje Velibor Slavić.
Udurženje bubrežnih bolesnika „Studenica“ Kraljevo je mlado, osnovano je pre tri godine. Od tada se vrlo aktivno bave problemima i ostvarivanjem svojih prava. Zahvaljujući komunikaciji i razumevanju od strane zvaničnih državnih institucija, situacija je pokrenuta sa „mrtve tačke“, ali – ima još mnogo mesta za napredak. Pored nedostatka zdravstvenog osoblja, problem je i nedostatak određenih lekova. Udruženje preko lokalnih projekata Gradske uprave Kraljevo dve godine radi na podizanju svesti o problemima, koji su često „nevidljivi“, jer nisu jasno uočljivi kao što je to slučaj sa drugim tipovima invaliditeta.
„Ono na čemu treba više raditi jeste transplantacija organa, odnosno podizanje svesti u našem društvu po pitanju doniranja organa, iako je ova godina bila „plodnija“ i bilo je primetno više pristanaka za doniranje organa preminulog člana porodice. Mnogo rada i kontinuirana kampanja stručnih timova za transplantaciju su neophodni, kao i uključivanje nadležnog ministarstva. Iako mnogo ljudi koji su na listi ne dočeka novi bubreg, mora se više raditi i na kvalitetnijim tretmanima dijalize, što značajno produžava život. Što se tiče drugih potreba, za bolji položaj pacijenata na dijalizi kao OSI, neophodno je ozakoniti stoprocentnu refundaciju bar nekoliko dijaliza godišnje u inostranstvu, povećanje iznosa tuđe nege i pomoći. Veoma je važna i inklizija osoba sa ovom vrstom invaliditeta, najviše u pogledu korekcije radnog vremena i slično“, zaključuje predsednik Udruženja bubrežnih bolesnika „Studenica“ Kraljevo, Velibor Slavić.
Agresivnija kampanja, predstavljanje šta i koliko može transplatacija značiti i podariti nekoj osobi potpuno nov život je ono što je potrebno. Osim toga – i kvalitetnija lekarska nega, lekovi koji bi pacijentima bili obezbeđeni o trošku nadležnog fonda. U Srbiji se trenutno dijalizira oko 4.300 osoba, ali brojka ove vrste OSI – varira. Bubrežni bolesnici udruženim snagama, smatraju da je došlo vreme da se nadležni konačno ozbiljnije pozabave njihovim problemima, zato što se iza brojeva i dijagnoza nalaze stvarne priče ljudi na dijalizi koji, kao i svi ostali imaju samo jedan život.
Život sa dijalizom nije izbor, ali način na koji društvo reaguje na nju – jeste. U svakom pacijentu na dijalizi živi čovek koji želi da radi, putuje, planira, da bude deo sveta kao i svi drugi. Ako želimo inkluzivno društvo, moramo početi od onih koji najtiše pate i najskromnije traže – ti ljudi invaliditet ne vidimo, ali ga oni nose – svakog dana.
T. A.
