Ako negujete ostarele roditelje, pročitajte ovaj tekst!

15. avgust 2020.

Samo onaj ko je to doživeo zna kako je teško i tužno kad majka ili otac postaju dete koje mora da se čuva, hrani, kupa i oblači, pazi da ne padne, zbog kojeg se kriju noževi da se ne povredi ili su godinama nepokretni kao biljke

“Nekad bi značilo samo da neko dođe i kaže mi: Id,i odspavaj sat vremena, ja ću biti tu. Toliko sam umorna, a niko me ne razume…”

Pre neku godinu čovek koga poznajem i koji decenijama živi u jednoj vrlo razvijenoj zemlji, nešto je oboleo. Tog leta došao je u Srbiju na odmor sa porodicom i – negovateljicom. Plaćenom od države! Na moje zbunjeno pitanje: “Zašto negovateljica kad je sa tobom porodica?“, dobila sam odgovor: “Pa i porodica ima pravo na godišnji odmor, i oni treba da se odmore!”. Odgovor logičan za bogatu državu sa razvijenim socijalnim uslugama.

O tome mi možemo samo da sanjamo.

Više stotina hiljada ljudi u Srbiji stara se o nekom bližnjem ko bez te nege ne bi mogao da živi dostojno čoveka.

Samo onaj ko je to doživeo zna kako je teško i kako je tužno kad majka ili otac postaje dete koje mora da čuva, hrani, kupa i oblači, pazi da ne padne, krije noževe i alatke da se ne povredi, ili mesecima, pa i godinama gleda ga nepokretnog kao biljku. Treperi nad njim kao nad malim detetom, a sa druge strane često ne dobija adekvatan odgovor. Jer, kažu stručnjaci, demencija ne zna za reči: hvala i izvini!

Za primer sam uzela situaciju kada deca neguju roditelje, jer je, prema statistici, najčešća. U istoj ulozi se mogu naći supružnici, snahe i zetovi, srodnici, pa i bliski prijatelji. U ulozi negovatelja mnogo je roditelja koji se staraju o teško bolesnoj deci.

Dok obolelu osobu leče lekari, terapeuti i nama dostupna medicina, a neguju ih bližnji, ko vodi brigu o negovateljima?

Niko.

Ko je neformalne negovatelje osposobio za tu životnu ulogu?

Niko.

Niko osim ljubavi, osećaja odgovornosti i životne dužnosti da pruže pomoć onome ko bez te pomoći ne bi mogao da živi.

Posao neformalnog negovatelja je iscrpljujući, i fizički i mentalno.

Ako ste se našli u takvoj ulozi, ove godine imate kome da se obratite. U Čačku je otvoreno Savetovalište za neformalne negovatelje. Radi pri tamošenjem Centru za socijalni rad, ali ako ste iz drugog grada, možete koristiti i telefonsko savetovalište utorkom od 16 do 19 časova preko broja 062/ 862 98 73. Javiće vam se psihijatar dr Slavica Jekić, koja se posebno bavi demencijom. Međutim, doktorka Slavica nam je rekla da se može javiti svako ko je u ulozi neformalnog negovatelja, a ne samo negovatelji dementnih osoba, i da će rado svima pomoći.

Ova usluga je deo projekta “Razvoj savetovališta za neformalne negovatelje zavisnih osoba i promocija preraspodele neplaćenog rada”, koji realizuje beogradsko udruženje “Amity” u partnerstvu sa udruženjem “Laris” iz Čačka i Crvenim krstom iz Kragujevca. Deo je većeg projekta koji sprovodi UN Women “Rodno odgovorno upravljanje – preraspodela neplaćenog rada”, koji finansira britanska vlada, a podržava Koordinaciono telo za rodnu ravnopravnost Republike Srbije.

Znamo svi da ima ljudi koji se sramno odnose prema nemoćnima u svom okruženju. Oni će biti tema teksta o zanemarivanju i zlostavljanju starih i bolesnih. Sada je ovo priča o ljudima koji se savesno i odgovorno staraju o svojim bližnjima koje je bolest učinila bespomoćnim.

Najčešća pitanja negovatelja

Posle četvoromesečnog iskustva doktorka Slavica Jekić kaže da negovatelji prvenstveno zovu da bi što više saznali o demenciji:

– Interesuje ih kakva je to bolest, šta se događa, šta mogu očekivati. U našem sistemu lekari nemaju vremena da duže razgovaraju sa ljudima i zato im prvenstveno nedostaju informacije.  Takođe, pokazuju veliku dozu brige, saosećajnosti i tuge. Mnogo je ljudi koji neguju svoje bližnje i ako u svemu tome ima nešto lepo, onda je to saznanje da nismo oguglali i da su porodične emotivne veze još uvek jake.

Doktorka Jekić kaže da je ljudima veoma teško da se suoče sa činjenicom da se njihovi bližnji intelektualno i karakterno menjaju do neprepoznavanja, da će na površinu izbiti neke decenijama kontrolisane osobine ili porivi kakve kod njih nikada niste primetili.

– Presvući, okupati, nahraniti… to ljudima nije teško sve dok sa druge strane dobijaju adekvatan odgovor. Ali dementne osobe na primer često postaju vrlo sebične i egocentrične, vrlo često neće da sarađuju, nekada viču, inate se… Negovatelji fizičke poslove lako podnose dok ima saradnje, ali emocionalne promene do kojih dolazi psihički teško podnose – kaže doktorka Jekić.

Prema njenim rečima, pozivaju i žene i muškarci, i deca i supružnici, i snahe. Mnogo se intersuju i za terapiju  pri tome pokazuju veliki strah da nešto ne pogreše, da nekim svojim postupkom ne pogoršaju tok bolesti:

– Kažem da slobodno daju preporučeni lek i pokušavam da im smanjim osećaj odgovornosti: kad jednog dana dođe do smrtnog ishoda, to će biti zbog starosti i bolesti, a ne zbog neke vaše greške!

Doktorka Jekić kaže da je veoma važno da se osobe jave lekaru u početnoj fazi demencije, jer postoje lekovi koji uspešno mogu da uspore proces.  Onima koji neguju dementne osobe poručuje da prilagode komunikaciju: da se ne prepiru, ne ubeđuju, ne dokazuju… jer dementna osoba to ne može da shvati ni pored najbolje volje. Ako ne uspevate da ih navedete da nešto urade, ne insistirajte, nego sačekajte pola sata, pa pokušajte ponovo polako. Ako želite da dementnu osobu odvratite od nečega, teko ćete to učiniti vikom, najbolje je da joj odvratite pažnju nečim drugim što bi moglo da je zainteresuje.

Briga o sebi na poslednjem mestu

Ljiljana Petrović iz Udruženja građana “Laris” iz Čačka je koordinatorka projekta “Razvoj savetovališta za neformalne negovatelje” i kaže da je svrha savetovališta podizanje kvaliteta života neformalnih negovatelja, a samim tim i osoba zavisnih od tuđe nege. Savetovalište preko telefona u Čačku je počelo da radi u aprilu i to silom prilika zbog epidemije kovida-19. Od 30. juna postoji i kao sastajalište u okviru čačanskog Centra za socijalni rad, ali je zadržana i usluga preko telefona.

Na širem društvenom planu cilj ovog projekta je preraspodela negovateljskog rada unutar samih porodica, jer u 79% slučajeva negovatelji su žene: ćerke, supruge, majke, sestre, snahe… Takođe i preraspodela negovateljskog rada između porodice i lokalne samouprave, koje bi na obavezujućim principima rodnog budžetiranja trebalo da razviju usluge za pomoć  porodicama obolelih.

– Mnogi negovatelji su u toj ulozi godinama. Iscrpljeni su, ispijeni i sva njihova pažnja je usmerena na to kako da pomognu osobi o kojoj se staraju, a zaborave da brinu o sebi. Zbog toga ne čude podaci da četvrtina neformalnih negovatelja završi na bolničkom lečenju zbog posledica brige koju imaju oko bolesnog člana porodice. Veliki broj njih ima znake depresije. Zato smatramo da ne treba da budu prepušteni samo sebi – kaže Ljiljana Petrović.

Zbog toga će ovo savetovalište osim telefonskih konsultacija imati i radionice u skladu sa onim što je negovateljima potrebno, na primer: sa fizioterapeutom, psihologom, socijalnim radnikom, medicinskom sestrom…

 I iskustvo psihijatra dr Slavice Jekić potvrđuje ono što kazuju istraživanja, da negovatelji zapostavljaju sebe. Najpre joj postave bezbroj pitanja o bolesti, kako da pomognu tome koga neguju, o terapiji… tek na kraju im izleti rečenica: “Ja sam stvarno umorna, ne znam kako ću da izdržim!”.

– Negovatelji su često razdražljivi, muči ih nesanica, jer stalno spavaju na oprezu. Najveći teret nege uvek povuče jedna osoba u porodici i izuzetno je važno da je ostali podržavaju. Žena koja gleda majku rekla mi je: ‘Deca su jednog vikenda ostala duže kod nas i videla deo posla koji obavljam. Kad su odlazili, rekli su: Mama, kako ti ovo izdržavaš?!’ A druga žena: ‘Nekad bi mi značilo samo da mi neko kaže: Idi odspavaj sat vremena, ja ću biti tu…’ Zovu i muškarci, prvi poziv koji sam primila bio je od muškarca koji neguje dementnu suprugu – priča doktorka Jekić.

Pitanje koje se retko izgovara

“Doktorka… do kada ovo može da traje?” – to pitanje često visi u vazduhu, ali se vrlo retko izgovara. Zbog griže savesti. Doktorka Jekić pokušava da ih toga oslobodi, da ih osnaži i uveri da moraju da vode računa o sebi. Uostalom, samo ako su zdravi, mogu da brinu o drugome. Oni koji imaju finansijskih uslova plaćaju i po 2-3 negovateljice. Oni koji nemaju, snalaze se kako znaju i umeju. Zato doktorka Slavica Jekić sve koji osećaju da su došli do kraja svojih snaga ohrabruje da osobu koju neguju smeste u gerontološki centar. Bez griže savesti.

– Demencija je progresivna bolest, tu nema poboljšanja. Ako osoba dugo poživi, dolazi u fazu da više ne zna gde se nalazi, ko su njegovi bližnji…A mnoge ljude i u takvoj fazi grize savest da osobu smeste u dom. Ja ih ohrabrujem da to učine, jer će osoba zavisna od tuđe nege u domu imati stručnu pomoć 24 časa.

            I psihijatar Slavica Jekić i Ljiljana Petrović iz “Larisa” ističu da je demencija veliki društveni problem, bolest budućnosti, jer je životni vek ljudi sve duži. Zato Ljiljana Petrović ističe da je neophodno uvesti nove socijalne usluge koje će pomoći porodicama ljudi obolelih ne samo od demencije, nego i od drugih bolesti koje traže tuđu negu obolelog:

            – Naš projekat će trajati samo do kraja godine. Rezultati koje budemo postigli trebalo bi da nadležnima pokažu da je neformalnim negovateljima neophodna institucionalna podrška. Mi žlimo da savetovališta za negovatelje budu otvorena u svakom gradu u Srbiji kao standardna usluga. Osim toga, primeri dobre prakse su i takozvani ‘predah centri’, odnosno mesta gde ljudi mogu osobu zavisnu od tuđe pomoći da ostave na nekoliko sati – zaključuje Ljiljana Petrović iz Udruženja “Laris”.

Radmila Vesković