14. septembar 2016.
Porodici Kraljevčanke koja se tri godine bori protov kancera, a sada joj je jedina nada lečenje dendričkim ćelijama, pomoć je HITNO potrebna; za prvi tretman trenutno nedostaje oko 2.500 evra!
Milunovići su bili, kažu, jedna obična, skromna tročlana porodica, a onda im je pre tri godine život svalio na pleća neizdrživ teret. Danas 42-godišnja Slađana Milunović, mama dvanaestogodišnjeg dečaka, od tada se svakog dana bori za još jedno buđenje pored svog deteta. Želja da živi svoj život, da mu se raduje, da gleda sina kako odrasta, da uživa u običnim danima koje neće bojiti bolest (izuzetno redak i jako opasan oblik sarkoma – lejomiosarkom), jača je od prepuštanja sudbini. Slađana je hrabra, hrabri su i svi oko nje (roditelji su prodali sve što su imali osim kuće u kojoj žive), ali i podmukla bolest je uporna.
Zdravstveni sistem Srbije je poslednjeg dana prošle godine, posle hemioterapija nakon kojih su se metastaze ponovo vraćale) skidanjem sa liste svojih pacijenata, praktično otpisao i poslednju nadu za Slađanino lečenje, prebacujući porodici mogućnost da borbu za izlečenje vode u sopstvenoj režiji.
Konačno, javila se nada u metodu lečenja dendričkim ćelijama (programiranje sopstvenog imuno sstema da prepoznaje i uništava maligne ćelije), koju primenjuju na Klinici BGPS Neu-Ulm u Nemačkoj. Cena jednog tretmana je oko 9.000 evra, plus put i smeštaj za oko nedelju dana, koliko traje jedan tretman, a ukoliko on da početne rezultate, ceo postupak će biti ponovljen nekoliko puta.
Milunovići nisu kivni ni na koga. Ne optužuju zdravstveni sitem, jer tvrde da su medicinski radnici uradili sve što su mogli u skromnim uslovima i sve veći broj bolesnih građana. Sada se uzdaju u dobre ljude i našu humanost, u volju onih koji ni sami nemaju dovoljno, ali žele da pomognu, u snagu društvenih mreža i medija da svi zajedno prikupimo neophodan novac, jer jedan mali čovek ne može mnogo, ali mnogo malih ljudi – sve mogu.
„Znamo da je SMS najlakši vid da se pomogne. Međutim, da bi neko uopšte dobio humanitrani SMS broj potrebno je aplicirati nekoj od humanitarnih organizacija. U kontaktu sa Humanitranom organizacijom Novi Beograd dobili smo informacije da se sakupljeni novac uplaćuje klinici tek nakon tri meseca od početka akcije. Nažalost, mi nemamo toliko vremena, jer je ova retka vrsta sarkoma jako nepredvidljiva i što se duže čeka manje su šanse za izlečenje“ pojasnio je je na društvenim mrežama Slađanin suprug Nenad Milunović.
Prenosimo Vam u celini pismo kojim su se javnosti obratili Slađana i njen suprug Nenad Milunović:
„Zdrav čovek ima stotinu želja. Bolestan samo jednu“.
Dragi prijatelji i svi humani ljudi dobre volje. Obraćamo vam se sa nadom za pomoć jer dok nade ima borba ne prestaje.
Zovemo se Slađana i Nenad Milunović. Mi smo jedna obična, skromna tročlana porodica iz Kraljeva koju je zadesila velika nevolja. Imamo dvanasetogodišnjeg sina kome preti da uskoro ostane bez teško obolele majke Slađe, velikog pozitivca i optimiste i velikog borca u borbi sa podmuklom bolešću.
Novembra 2013. godine naši životi uzdrmani su i promenjeni iz samih temelja. Posle, kako su doktori ZC “Studenica” smatrali rutinske operacije mioma materice, Slađani je dijagnostifikovan izuzetno redak i jako opasan oblik sarkoma – lejomiosarkom (leiomyosarcoma). Ni onkolozi u Kraljevu ne mogu da veruju smatrajući da su stručnjaci sa patologije pogrešili ,jer su se sa ovom vrstom nemani susretali samo u medicinskoj teoriji. Pločice sa uzorcima sumnjivog tkiva nosimo na Institut za onkologiju i radiologiju Srbije (IORS), na reviziju. Čitamo na internetu o čemu se radi i koliko su loše prognoze jer su ti gadovi-sarkomi generalno otporni na sve skoro sve vrste medicinskih terapija i da se stalno iznova vraćaju. Sve vreme se molimo da je greška i da je u pitanju bar neka druga vrsta maligniteta.
Posle desetak dana neizvenosti naši strahovi su se i obistinili. Dijagnoza „metastazirajući low-grade leomiosarkom“. Zbog hitnosti idemo na magnet u privatnoj režiji . Rezultati pokazuju da nema metastaza i da je stanje trenutno čisto. Svi se zahvaljujemo Bogu, slavimo i smatramo da je, eto to bila slučajnost-slučajna greška prirode…sve je otklonjeno hiruški. Nosimo rezultate na IORS, kažu nema potrebe za bilo kakvom intervencijom jer je stanje trenutno čisto. Vraćamo se našim normalnim životima, sa nekom zebnjom duboko u sebi šta nose novi dani.
Već par meseci posle toga pojavljuju se čvorići po koži glave (u Kraljevu lekari kažu: „obično masno tkivo koje treba skinuti“). U septembru 2014. godine ustanovljava se da nije u pitanju „masno tkivo“ nego metastaze primarnog tumora koje su se proširile putem krvi. Ponovo magnet, konzilujum koji odlučuje hemiotarapija ADM – šest ciklusa.
Posle šest ciklusa pakla hemiotarapije stanje nije ništa bolje, štaviše javljaju se iznova nove metastaze. Terapija je promenja u IFO. Opet verujemo doktorima. Posle četiri ciklusa ove terapije opet se ništa ne povlači…iznova se javljaju nove metastaze. Naknadni magnet pokazuje i metastaze iznutra (želudac, pankreas, bubrezi).
Konzilijum IORS je konačno 31.12.2015.godine (Nova godina) konačno otpisuje i skida sa liste svojih pacijenata odnosno sa liste živih, ravnodušnim rečima: „Mi Vam ne možemo pomoći i ako želite da nastavite lečenje morate to u sopstvenoj režiji“. Potpuni slom svih nas koji se dve godine grčevito borimo za njen opstanak. Doček 2016.godine, slavlje, vatrometi, veselje a mi utučeni i skrhani do zadnjeg atoma snage, gledamo u nebo, molimo se i nadamo da nas On gore vidi.
Odmah posle Božića 2016. godine krećemo u novu borbu. Privatno i sa sopstvenim sredstvima (za potrebe lečenja Slađini roditelji su prodali svu nepokretnu imovinu osim kuće u kojoj žive), jer smo jasno dobili k’znanju da ju je zdravstveni sistem Srbije već sahranio i da dalje moramo sami. Preko interneta (iskustva pacijenata iz Hrvatske) saznajemo za „Yondelis“ (trabectedin), vrstu „pametnog“ bio-citostatika specijalizovanog za sarkome mekog tkiva, koju proizvodi jedna španska fabrika lekova. Privatnim putem naručujemo, kupujemo i šest puta autom dopremamo jaaaako skup Yondelis iz okolinih država (u EU je dostupan od 2007.g. a Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje ga je registrovao i stavio na osnovnu listu 2014. godine!). Normalno, kao neregistrovan lek moramo da idemo u privatnu kliniku u Beogradu da bi bio primenjen, uz sve propratne troškove ležanja i lečenja.
Nakon šest primljenih ciklusa stanje se konačno popravlja i neke metastaze se smanjuju a druge stagniraju…nema novih. Međutim, to je samo jedan period kupljenog vremena (kako uostalom i stoji u deklaraciji leka)…metastaze su i dalje tu preteći da razore organizam.
Konačno ovih dana saznajemo za potvrdu efikasnosti nove metode lečenja dendričkim ćelijama (koliko se može laički shvatiti – programiranje sopstvenog imunog sistema da prepoznaje i uništava maligne ćelije) koje se već nekoliko godina uspešno primenjuju na klinici BGPS Neu-Ulm (Ulm Nemačka. U kontaktu sa klinikom (profesor Frank Gansauge) dobili smo e-mail da mogu pomoći Slađi.
Naravno sve to košta i to mnogo. Cena jednog tretmana je 9000 evra plus put i smeštaj (ostaje se oko nedelju dana). Ukoliko početni tretman da pozitivne rezultate ceo postupak se ponavlja nekoliko puta. To je jedini preostali način da se Slađi.. majci i supruzi spase život. Naša finansijska sredstva su već odavno iscrpljena do krajnjih granica.
Naravno, ne optužujemo naš zdravstveni sistem. Uradili su koliko su mogli u datim okolnostima i sa skromnim finansijskim sredstvima kojima raspolažu. Nisu oni krivi što raspolažu već odavno zastarelim vrstama citostatika i što i njih nema dovoljno. Nisu oni krivi i što nema para za stručna usavršavanja osoblja i što je bolesnih građana ove zemlje sve više i više – u gotovo pandemijskim razmerama…u tim okolnostima jedan pacijent manje-više… broj u statistici gore ili dole (nismo mi sve bolesnija nacija nego su uslovi lečenja neadekvatni). Nismo krivi ni mi što ne želimo da se predamo i čekamo smrt… hoćemo da našoj Slađi-majci i supruzi omogućimo još neko jutro buđenja uz svoje dete…
Ostala nam je još ova mogućnost, da ovako preko društenih mreža i medija pokušamo da obezbedimo novčana sredstva za dalje lečenje nadajući se u humanost ljudi. Znamo odlično koliko velika većina ljudi teško, bolje reći bedno živi i preživljava na ovim prostorima i koliko je još zdravstveno ugroženih, nesrećnih. Ali ipak nadamo se. Lek postoji, efikasan je ali njegova primena zavisi od prikupljenih sredstava i odnosno vaše dobre volje.
Molimo vas pomozite u skladu sa svojim mogućnostima, širite dalje ovaj post dalje i neka vas Bog blagoslovi i sačuva od svih bolesti jer kao što rekosmo „bolestan čovek ima samo jednu želju…da ozdravi“.
foto: privana arhiva
