Nije veliki broj priča koje čitaoca nateraju da zastane već u prvim redovima. Ne zbog senzacije, već zbog osećaja da je pred njim nešto stvarno, teško i preblizu da bi se ignorisalo. Životna sudbina porodice Spasović iz Miločaja, koja se punu deceniju bori za dostojanstveno detinjstvo svog najmlađeg deteta, dvanaestogodišnjeg Marka, jedna je od takvih.
Osećaj potrebe da nešto učinim, promenim ili pomognem, drži me neprestano, od razgovora sa ovim ljudima, do trenutka kada, evo, beležim prve redove njihove potresne ispovesti.
Zato pišem.
Njihove misli su danas zarobljene između sećanja na težak period borbe sa opakom bolešću i bojazni od njenog povratka. Zapravo, bojazni od povratka njene agresivne faze, s obzirom da Markovo telo nikada nije prestalo da podstiče razvoj benignih tumora, ali su okolnosti pod kojima se to događa, upornim lečenjem dovedene u donekle kontrolisano stanje.
Marku je sa dve godine dijagnostikovana neurofibromatoza, retko, doživotno genetsko oboljenje koje uzrokuje nekontrolisan rast tumora na nervnom tkivu širom tela. Markovi roditelji, Branka i Ivan, sledeće dve godine proveli su u grčevitoj borbi i pokušaju da povrate zdravlje svom sinu. Od tog perioda njegovo stanje se smatra relativno stabilnim, drugim rečima, bolest je zaustavljena u svom napredovanju.
– Šok koji smo doživeli nakon uvida u Markovu dijagnozu ne mogu da razumeju ljudi koji nisu imali slična iskustva. Naša osećanja nije moguće preneti bilo kakvim kazivanjem. Najblaže rečeno, to je stanje u kojem razmišljate samo o njegovom ozdravljenju i sve ostalo postaje nevažno. Odlaskom na Institut za onkologiju i radiologiju shvatamo da postoji čitav jedan paralelni svet bolesnih i nemoćnih o kojem u svetu zdravih ne znaju ništa. Nakon što su stigli rezultati sa Instituta za genetiku iz Holandije, shvatili smo ozbiljnost njegovog stanja kada i počinje naša prava borba – počinje razgovor Ivan Spasović, Markov otac.
Za Spasoviće je nastalo vreme koje opisuju kao maglovito, ispunjeno bolom, nevericom, ali i neprekidnom nadom. Međutim, treba i to reći, uporedo sa već navedenim problemima, porodicu počinju da opterećuju i finansije.
– Marko je za dve godine primio 86 hemoterapija. Za svaku je trebalo otići do Beograda dva puta. Dodamo li tome brojne analize, preglede i kontrole, moguće je da smo u Institut otišli više od 200 puta. Pamtim nekoliko situacija u kojima suprugu i sina ostavljam u Beogradu, predveče se vraćam kući znajući da kroz dva dana moram doći po njih. Vozim tako i razmišljam: kako da ih vratim? Od čega? Jednom prilikom odlazim kod automehaničara sa potpuno rashodovanim autom i kažem čoveku: „Prijatelju, popravljaj samo neophodno. Sutra se mora ponovo na put”. I tako, iz dana u dan, rešavali smo probleme u hodu – kaže Ivan.
Potom se Markovo stanje stabilizovalo i porodica se vraća redovnim obavezama. Bolest je prestala sa napredovanjem, ali su posledice ostale. Marko i danas ima epilepsiju, kontrolisani tumora na očnom nervu, ali i tetraplegiju koja mu otežava hod i čini ga nesigurnim za samostalno kretanje. Tako je došlo vreme za školu i u septembru 2020. godine Marko postaje predškolac. Danas je đak petog razreda Osnovne škole ,,Svetozar Marković“. Od prvog školskog dana je pod budnim okom Jasminke Dragojlović, lične asistentkinje iz kraljevačkog Centra lokalnih usluga.
–Više nema nikakve sumnje da se Jasminki nikada nećemo odužiti. Pre svega mislim na sve ono što čini za našeg sina, a što je mimo obaveza koje ona po dužnosti mora ispuniti. Za njeno radno mesto predviđena je fizička podrška deci sa posebnim potrebama. Marko često ne može da zapamti domaći, takođe nije u stanju da prepiše sve sa table, a događa se i da mu opadne koncentracija, zbog čega praktično propusti čitavo predavanje. Kada bi Jasminka obavljala svoj posao po slovu zakona, Markovo školovanje gotovo da ne bi imalo nikakvog smisla. Ona može čak da ga ostavi u učionici i kraj časa sačeka u drugoj prostoriji. Njena dužnost je da mu pomogne u javnom prevozu, da ga dovede do učionice, ponese mu školski ranac ili pomogne u korišćenju toaleta. Ipak, ona čini daleko više toga. Vremenom mu je postala najbolja drugarica, produžena ruka i roditelja i nastavnika ali, što je nekako i razumljivo, najveći autoritet u njegovom životu – kaže Branka Spasović, Markova majka.
Usled ovakvih okolnosti Spasovići su vremenom počeli da strahuju od promene ličnog asistenta što bi za njihovog sina predstavljalo teško premostivu prepreku za dalje školovanje.
– Često se pitamo šta bi se dogodilo kada bi nam u Centru lokalnih usluga dodelili nekog drugog. Po našem mišljenju, važnost radnog mesta ličnog asistenta nadležne službe nisu prepoznale. S obzirom da su angažovani po ugovoru o privremeno povremenim poslovima, njihove plate, i onako minimalne, bivaju umanjene za dane kada deca ne idu u školu. Raskorak između odgovornosti posla koji obavljaju i visine njihove zarade je toliko veliki da mnogi lični asistenti tragaju za bolje plaćenim poslovima. Pitanje koje nas stalno proganja je – šta da radimo ako naša Jaca nađe drugi posao? Ovo je, naravno, problem sa kojim se suočavaju i drugi roditelji. Svi smo nekako u neverici, suočeni sa činjenicom sa država godinama u nazad ne prepoznaje ovaj veliki problem – zaključuje Markova majka.
U prostoriju u kojoj sam razgovarao sa njegovim roditeljima – ulazi Marko. Hod mu je nevešt, ali po ravnom kućnom podu može samostalno da se kreće. Vreme ja da se radi domaći zadatak. U levoj ruci mu je sveska iz matematike. Pozdravljajući me pruža mi desnu ruku:
,,Good evening, I’m Marko”.
Majka odmah primećuje moje iznenađenje i ne čekajući da zatražim objašnjenje govori mi kako se Marko radije služi engleskim nego srpskim jezikom.
– Progovorio je na Institutu za onkologiju. U tom periodu je bio veći deo dana vezan za infuziju i braunilu. Nije imao drugove, nije se mogao igrati sa drugom decom, kretanje mu je bilo ograničeno, pa je uz ekran, internet i crtane filmove provodio dosta vremena. Prve reči je izgovorio na srpskom, ali se za izgovor prve složenije rečenice poslužio engleskim jezikom. Tako je ostalo do danas. Srpskim se služi isključivo u školi i povremeno u komunikaciji sa nama, roditeljima. Sa bratom i u svim drugim prilikama tečno koristi engleski. Tako mu je engleski jezik i omiljeni predmet u školi dok se, pored njega, sasvim dobro snalazi i u matematici. Doduše, u pojedinim oblastima ima poteškoća. Nije mu lako da shvati prostorne zakonitosti, pa mu geometrija često bude teško shvatljiva, što je slučaj i sa gotovo svim ostalim predmetima. Ipak, mukotrpnim radom i uz pomoć ličnog asistenta, Marko zaradi prelazne ocene – kaže njegova mama.
Zato je ovo priča o detetu koje se razvijalo u okolnostima koje nijedno dete ne bi trebalo da ima i koje je, uprkos svemu, pronašlo svoj način da ide napred.
Premda su Spasovići zadovoljni dosadašnjom saradnjom sa Centrom lokalnih usluga i pogotovo angažovanjem ličnog asistenta, činjenica je da njihovoj bezbrižnosti, bar kada je briga o detetu u pitanju, može lako doći kraj zbog nečega na šta oni ne mogu da utiču. Više puta su isticali koliko im znači posvećenost asistentkinje Jasminke Dragojlović i kako bi eventualno njeno odsustvo predstavljalo težah hendikep za njih, a pogotovo za dečakovo obrazovanje.
Jer, iako pravo na ličnog asistenta formalno postoji, i praktično je garantovano, ono ne podrazumeva i kontinuitet u radu sa istom osobom koji je za dete poput Marka od presudnog značaja.
Upravo zbog uslova rada u kojima su asistenti angažovani, takav kontinuitet ostaje prepušten okolnostima i ličnim odlukama pojedinaca. A svaka takva promena, ma koliko bila opravdana iz ugla onih koji taj posao obavljaju, za dete može značiti povratak nekoliko koraka unazad. Zbog svega toga, priča o Marku Spasoviću nije samo priča o bolesti, već i priča o roditeljima koji ne odustaju, o sistemu koji kasni, o ljudima koji svojim ličnim angažovanjem nadomešćuju ono što bi i u Srbiji odavno trebalo da bude uređeno, ali i mogućem odgovoru na pitanje: koliko vredi jedno detinjstvo u sistemu bez garancija?
Aleksandar Raković
