Neke borbe ne prate svetla reflektora. One počinju tišinom – s pitanjima bez odgovora, s danima bez dijagnoze, ali i s neverovatnom snagom da se ne stane. Iz takve borbe rođeno je Udruženje „Hrabriša“ je oslonac za decu s retkim neurotransmiterskim bolestima i njihove porodice.
Priču o njima donosi nova epizoda serijala Snaga borbe.
– Put do dijagnoze naše ćerke bio je dug i neizvestan. Zato sam odlučila da pomognem drugima da im taj put bude lakši – ističe Ivana Badnjarević, osnivačica udruženja, čija ćerka boluje od deficita tirozin hidroksilaze, urođene bolesti metabolizma.
Iz lične borbe nastala je kolektivna misija. Udruženje „Hrabriša” danas predstavlja sigurnu tačku za mnoge porodice koje se prvi put susreću s nepoznatim dijagnozama, zbunjujućom birokratijom i emocionalnim izazovima koje donosi život s retkom bolešću.
Roditelji koji se suočavaju sa retkim dijagnozama često su i terapeuti, i pravnici, i borci. Kako navodi Vanja Kovačević iz udruženja Hrabriša, postoje pravilnici i procedure koje treba ispoštovati a roditeljima dece s retkim bolestima svaki dan je borba i često nemaju „ni vremena ni kapaciteta da se bave pravnim temama“.
Danas je „Hrabriša“ sigurno mesto za roditelje koji se prvi put suočavaju s nepoznatim terminima, zbunjujućom birokratijom i svakodnevnim izazovima koje donosi život s retkom bolešću. U toj borbi, roditelji postaju i terapeuti, i administratori, i neumorni borci za prava svoje dece.
„Naša uloga je da im budemo vetar u leđa. Da ih usmerimo kroz zakone, pravilnike, zahteve. Da im pomognemo da brže dođu do terapije, a ako lečenje nije moguće u Srbiji – da ih vodimo kroz proceduru upućivanja u inostranstvo o trošku države – objašnjava Vanja Kovačević iz ovog udruženja.
Udruženje „Hrabriša” osnovano je 2016. sa idejom pružanja podrške porodicama sa decom sa neurotransmiterskim oboljenjima, a danas ima široku ulogu – od navigacije kroz komplikovane procedure do javnog zagovaranja za sistemske promene.
Ipak, prepreke su i dalje velike. Neke retke bolestti, poput spinalne mišićne atrofije ili cistične fibroze, mogu da se otkriju odmah po rođenju – zahvaljujući novorođenačkom skriningu, ali mnogi roditelji prolaze godine lutanja, pogrešnih dijagnoza i promena lekara različitih specijalnosti dok ne dobiju tačan odgovor
– A kada ga i dobiju, tek tada počinje nova borba: terapija, rehabilitacija, novi uslovi života – pojašnjava Ana Pataki iz udruženja.
Deca s retkim bolestima često imaju nevidljive teškoće koje zahtevaju stalnu brigu – i dodatnu borbu za mesto u vrtiću, školi, društvu. Roditelji tih mališana svakodnevno dokazuju da su istinska snaga ovog društva.
– Srbija tek počinje sistemski da se bavi retkim bolestima. Ali, dokle god deca prolaze ispod radara dijagnostike, imamo posla – dodaje Badnjarević.
📺 Ceo razgovor s predstavnicama „Hrabriše“ pogledajte ovde:
👉 Snaga borbe – YouTube video
📩 Ako sumnjate da neko iz vaše porodice ima simptome neurometaboličkih bolesti – kontaktirajte ih odmah:
🌐 www.hrabrisa.rs
Jer snaga nije samo u borbi. Snaga je i u zajedništvu. U tišini koju neko razume. I u tome da nijedno dete ne sme ostati nevidljivo.
