Kroz lična iskustva tri mame saznajemo za brojna emocionalna i druga opterećenja, od prepreka u svakodnevnom životu i neprimerenih reakcija okoline, do nedostatka podrške, institucionalne i one najvažnije – ljudske
Brojni su problem sa kojima se suočavaju osobe sa invaliditetom, međutim ni život njihovih roditelja nije nimalo lakši. Svoja iskustva sa nama su podelile: Snežana Simović, Lela Spasić i Milena Jevtović.
Snežana Simović majka je dvadesetpetogodišnjaka sa Daunovim sindromom. Njeni problemi počeli su već u porodilištu, kada joj je predočena dijagnoza bebe.
– To je bilo traumatično iskustvo. Kada sam se porodila niko mi nije doneo bebu, pa sam sama otišla da vidim svoje dete. Tada sam srela svog doktora na hodniku. Izgovorio je dijagnozu i počeo vrlo hladno i pesimistički da nabraja šta sve moje dete neće moći. Tek kada je video da ću se onesvestiti od šoka, prestao je i rekao: „Ma, sve će to biti u redu“.
Bilo je to strašno iskustvo koje me pratilo kroz sve godine, kaže Snežana, dodajući da se, nažalost, ovakve situacije ne završavaju sa dijagnozom, već traju celog života.
Slično iskustvo nakon porođaja imala je i Lela Spasić, koja je 2003. godine na svet donela devojčicu sa Daunovim sindromom, a koja kaže da je od tada do danas boli reakcija okoline.
– To je zagledanje koje je vrlo neprijatno, komentari. Imala sam, čak, situaciju da žena u pekari viče na mene što detetu sečem burek i otvaram jogurt, jer “njena unuka koja je mlađa to zna sama, a moje dete ne”. Prosto, takve stvari vas bole i ne znate kako da reagujete u takvim okolnostima.
I Milena Jevtović koja je 40 godina brinula o ćerki koja je bolovala Juvenilnog artritisa na sličan način govori o iskustvima koja su ostavljala ožiljke:
– Sa mojom ćerkom vrlo često nisu ni razgovarali, nego preko nje pitaju mene, jer misle da zato što je u kolicima ne može da ih razume.
Iako bolno, nerazumevanje okoline, na žalost, nije jedini problem. Barijera ima na svakom koraku.
– Nemam nimalo lepo iskustvo za njenih 40 godina života pre njenog preranog odlaska. Od toga da je morala da upiše srednju školu, ne prema svojoj želji, nego prema broju stepenika koji u školu vode, preko toga da smo je drugarica i ja nosile na svaki ispit, do toga da je odlazak u bilo koju javnu ustanovu bio pravi poduhvat. Kasnije su nabavili guseničare, ali u Pozorištu, recimo, vrlo često baterije nisu bile napunjene, pa smo je opet nosili. Da ne pričam o tome da u Kraljevu ne postoji nijedan tolet prilagođen osobama u kolicima – ističe Milena.
U Kraljevu, saznajemo, ne postoji nijedan zubar koji radi sa decom koja imaju smetnje u razvoju.
– Svaki put kada moja Maja treba da ide kod zubara mi moramo da idemo u Beograd. Tako je i sa svim pregledima komisije, uvek moramo za Beograd – dodaje Lela.
Kako je njihovoj deci potrebna konstantna briga i pomoć u svim dnevnim aktivnostima, majke dece sa invaliditetom ili očevi uglavnom moraju da napuste posao. Kako u Kraljevu samo 14 osoba sa invaliditetom ima personalnog asistenta, večina roditelja 24 sata sami brinu o deci.
– Iako imam još troje dece, ja sam 80 odsto vremena usmerena na njegove potrebe. Tako sam istrenirana da čak i kad ode u drugu sobu ja osluškujem šta radi. On je potpuno nesamostalan i ne prepoznaje rizike po život, tako da ja uvek moram da budem uz njega – kaže Snežana.
Ovakve situacije naših sagovornica podsećaju da je borba roditelja sa društvom jednako teška kao i borba sa svakodnevnim izazovima u brizi o deci.
– Dok sam brinula o Jeki, mene moj lekar nije poznavao. Ja dođem, čekam u redu. Ćerka me pozove, ide joj se u toalet i ja napustim red istog minuta, a kada se vratim opet sam poslednja – priseća se Milena.
Kad odrasla deca s invaliditetom završe školovanje, roditelji postaju njihovi jedini prijatelji i društvo. Nakon završetka školovanja, deca ne mogu da se povežu sa vršnjacima, a roditelji postaju njihov jedini oslonac.
– Posebno je teško kada deca izađu iz sistema obrazovanja, jer više nemaju nikakve aktivnosti u kojima bi se družila ili provodila vreme bez roditelja i tada je sve na nama. Mi smo im i roditelji i drugari za igru, jer oni od tada više nemaju nikakve aktivnosti u kojima bi se družili sa svojim vršnjacima ili provodili vreme bez roditelja – priča Lela.
Iako u Kragujevcu i Čačku funkcionišu takozvani „predah centri“ (mesta gde roditelji mogu da ostave decu u petak i da ih uzmu u ponedeljak), u Kraljevu toga nema. Dnevni centar za odrasle tek bi uskoro trebalo da počne sa radom, a udruženja osoba sa invaliditetom finansiraju se projektno, pa novac koji na taj način obezbede nije dovoljan za njihovo aktivno funkcionisanje.
– Mi nemamo naše prostorije, već nam ih drugo udruženje ustupa dva puta nedeljno. Projekti se raspisuju u martu, aprilu i traju do decembra. Vi ne možete da radite devet meseci, a tri da ne radite. Novac koji dobijemo preko projektnog finasiranja dovoljan je da dva puta nedeljno organizujemo radionice. To nije dovoljno, jer bi roditeljima mnogo značilo kada bi imali mogućnost da bar na četiri sata dnevno mogu da ostave decu i da ne brinu o njima, a i deca bi se družila i osećala korisno – pojašnjava Daniela Glušac iz Udruženja Carpe diem.
Iako bi besplatan gradski prevoz, kartica za prioritetni prijem kod lekara, u banci ili bolja infrastrukturna prilagođenost osobama sa invaliditetom značajno olakšala njihov i život roditelja koji o njima najviše vode računa, još važnija stvar koja bi mogla situaciju da promeni nabolje, a ne košta ništa jeste razumevanje i podrška svih nas. Dovoljno je samo da budemo svesni nevidljivih prepreka sa kojima se bore. Neka 3. decembar – Svetski dan osoba sa invaliditetom bude dan da razumemo njihovu posebnost, jedinstvenost, ali i potrebu da žive dostojanstven život.
A. P.
