Marina Batačanin majka je dvadesettrogodišnjeg mladića sa autizmom. Nakon što je njen sin izašao iz sistema obrazovanja – ostao je bez ličnog pratioca. Kako u Kraljevu ne postoji ni dnevni boravak za osobe sa invaliditetom, ona je ta koja 24 sata brine o njemu. Ovakva manjkavost sistema nju je koštala posla, a njenog sina je odvela, kako kaže, na marginu društva.
– Sistem funkcioniše kao da će oni kada napune sedamnaest, osamnaest godina da ozdrave i više im nije potrebna nikakva podrška. To nije tako. Autizam se ne leči, dete sa autizmom izrasta u odraslu osobu sa autizmom o kojoj i dalje neko mora da se brine. On ne može da ostane sam, uključuju se svi iz porodice da pomognu, ali i to je sve teže. Ne možete očekivati od baba i deda koji jedva stoje da čuvaju momka od metar osamdeset. Ne postoji nikakva akivnost u koju bi on bio uključen. Ako mi kao roditelji imamo vremena da odvedemo svoju decu autizmom u šetnju, na izlet, na neku radionicu, oni idu, a u suprotnom – primorani su ceo dan da budu u kući.
Kako bi brinula o sinu sa autizmom koji više nije đak, Marina je morala da napusti posao. To što je majka troje dece od kojih je jedno sa autizmom, nije naišlo na razumevanje kod poslodavca.
– Ukoliko često uzimate bolovanje, odmah ste na listi za otkaz. Ako vam je potrebno da izađete sa posla to, takođe, nailazi na nerazumevanje. Pokušala sam da nađem posao sa radnim vremenom koje bi bilo četiri sata, jer bi toliko mi u kući mogli da se iskombinujemo oko čuvanja mog sina, ali nisam uspela. Iako uvek ispričam svoju situaciju, odgovor je da radno vreme mora da bude osam sati dnevno.
Iako u zemljama u našem okruženju roditelji u njenoj situaciji primaju naknadu, u našoj zemlji to nije slučaj. Predlog Zakona roditelj-negovatelj na dopuni je već godinu dana.
– Taj zakon bi bio dobar za našu zemlju, jer ostali sistemi podrške, poput personalnog asistenta i dnevnog boravka kad osoba sa autizmom izađe iz sistema obrazovanja – gotovo da ne postoje. Upravo bi ovaj zakon bio rešenje, jer bi roditelj koji nema druge sisteme podrške potpuno preuzeo brigu o svom detetu i za to dobijao novčanu nadoknadu. Od kada se ovaj zakon pre godinu dana našao u skupštinskoj proceduri, odlučeno je da bude poslat na doradu i to tako tapka u mestu – kaže Ivan Maričić, predsednik udruženja „Autizam Kraljevo“.
Među problemima koji muče roditelje dece sa autizmom su i nemogućnost nabavke lekova koji su neophodni u ranom uzrastu, nedovoljan broj defektologa, fizijatara i logopeda, čiji je rad sa decom ključan za njihove veće šanse za socijalizaciju i osamostaljenje.
Kako bi poboljšali uslove života dece sa autizmom, u Kraljevu je 2016. godine osnovano Udruženje roditelja dece sa autizmom. Za osam godina koliko postoje, potpuno su adaptirali i opremili prostorije koje su dobili od grada, u njima organizuju brojne radionice, a uskoro će to postati i dnevni boravak za odrasle osobe sa invaliditetom.
– U Kraljevu postoji samo jedan sistem podrške, Nažalost, mi kao roditelji smo morali da se uključimo u razvijanje ovog drugog sistema podrške. Obezbeđeno je sve, sredstva, licenca, zaposleni i evo već šest meseci čekamo da počnemo sa radom. Nadamo se da će se to svakog dana dogoditi.
Udruženje, posredstvom donacija, gradi i prvo inkluzivno igralište u Kraljevu. Da bi se igralište u potpunosti završilo nedostaje još oko 3.000 evra. U Udruženju „Autizam Kraljevo“ veruju da će se, ipak, naći ljudi dobre volje koji će pomoći da ova ideja bude realizovana do kraja.
A. P.
