Država još nije rešila brojne probleme porodica osoba sa autizmom; kako osobama sa autizmom i njihovim porodicama možemo pomoći mi kao komšije, rođaci, sugrađani?
Sećate li se divnog lika Rejmonda u filmu „Kišni čovek“? Tada sam prvi put saznala da postoji složeni poremećaj u razvoju koji se zove autizam. Moja druga asocijacija na autizam je preteška ispovest prof. dr Čedomira Antića, oca dvoje autistične dece, o tome kakav su višegodišnji pakao prošli dok prvom detetu nije uspostavljena dijagnoza i zatim novi pakao kroz institucije zdravstvenog, socijalnog i obrazovnog sistema. U tome je ono izbacivanje deteta iz aviona jer je bilo preglasno, tek epizodica…
Možda ste danas u centru grada primetili grupu dece i odraslih sa plavim balonima. To su bila deca sa autizmom iz našeg grada, njihovi roditelji i učitelj slikanja Bojan. Ovom šetnjom i crtanjem srca u podnožju „Milutina“ kraljevačko Udruženje za pomoć osobama sa autizmom najavilo je sutrašnji Svetski dan podizanja svesti o autizmu.
Podizanje svesti je potrebno ne samo nama svima kao opštoj javnosti, nego i nadležnim institucijama. Jer iako ima pomaka, mnogi problemi porodica osoba sa autizmom i dalje nisu rešeni. Predsednik Udruženja Ivan Maričić pominje neke od gorućih problema:
– U ranom uzrastu imamo veliki problem izostanka pravovremene inetervencije, a to je bitno u dijagnozi i šansama da dete sa autizmom napreduje. Zatim, 13 godina pričamo o inkluzivnom obrazovanju, ali toga u praksi nema, deca sa autizmom nemaju podršku pedagoških asistenata, jer država kaže da nema novca. Centar lokalnih usluga obezbeđuje ličnog pratioca, ali to nije pedagoški asistent. Srećom, imamo razumevanje škola, pa dozvoljavaju da pratioci sede sa decom na časovima i da rade jedan pedagoški deo, iako im to nije posao.
Još veći problemi nastaju u kasnijim godinama, jer o deci se koliko-toliko vodi računa u društvu, roditelji su im uglavnom zdravi i pravi, ali možete li da zamislite kako je tim roditeljima kad stare i ne znaju ko će birinuti o njihovom nesamostalnom detetu:
– Gorući problem je šta sa decom kad izađu iz školskog sistema, oni se tada gube sa socijalne mape, jer nemaju nikakvu podršku. Fale nam dnevni centri i dnevni boravci, stanovanje uz podršku, male domske zajednice i slično. Iz toga proizlazi najveći problem za osobe sa autizmom i najbolnije pitanje za roditelje: šta kada osobu sa autizmom napuste biološki roditelji? Tu udaramo u zid. Malo je stacionara u Srbiji samo za osobe sa autizmom, a i oni su u jako lošem stanju.
Ako vas interesuje koliko osoba sa autizmom živi u Kraljevu, to ne može niko da nam kaže. Već godinama se priča o nacionalnom registru, ali i pored tolikih kompjutera u koje su pohranjene sve dijagnoze, registra i dalje nema. Zašto je potreban registar? Zato što bi sa tračnim brojem osoba o kojima mora voditi socijalnu brigu država mogla da zna koliko joj je novca potrebno.
Ivan Maričić kaže da se u nedostatku toga koristi evropski prosek učestavosti autizma u populaciji, pa se pretpostavlja da u Srbiji živi 30.000-40.000 ljudi sa autizmom. Udruženje Autizam Kraljevo okuplja porodice 50 autističnih osoba, ali je broj mnogo veći, jer nisu svi članovi. Maričić kaže da je adaptacija prostora za Dnevni centar u Kraljevu veliki pomak, ali da ova ustanova još nije zaživela:
– Imamo dobru volju Grada, ali Dnevni centar za decu i omladinu sa smetnjama u razvoju još nije zaživeo u punom kapacitetu. Mi smo kao udruženje u procesu licenciranja ove socijalne usluge. Za ovu godinu nismo dobili sredstva za rad Dnevnog centra, očekujemo da se to promeni kad dobijemo licencu Ministarstva. Sa gradom Kraljevom smo kao partneri ušli u jedan projekat koji bi trebalo da nam obezbedi da Evropska unija godinu dana finansira rad Dnevnog boravka.
Rešenje za sve ove probleme je u rukama državnih organa, na ministarskom ili lokalnom nivou. Pitamo Ivana, a šta je do nas, građana – sugrađana, rođaka, komšija, šta mi možemo?
– Ljude zbunjuje to što se osoba sa autizmom fizički ne razlikuje od drugih, ali njeno ponašanje može biti čudno. Voleli bismo da znaju da deca sa autizmom nisu razmažena i nevaspitana, ne prave „scenu“ namerno, već imaju poremećaj. Voleli bismo da ljudi ne zure i ne komentarišu. To jako pogađa pratioce, mnogi roditelji dece sa autizmom se zatvaraju, prekidaju kontakte sa prijateljima da ne bi smetali… Mi smo zadovoljni promenom koju osećamo kod naših sugrađana, poslednjih 5-6 godina situacija se zaista promenila nabolje, osećamo se prihvaćenima – zaključuje Ivan Maričić.
R. Vesković
