„Ko će sutra nositi teret moje ćerke?“ – baka mladića sa autizmom piše predsedniku Srbije

Verica Anđelković iz Kraljeva piše u ime hiljada nevidljivih porodica u Srbiji: bez personalnih asistenata, bez statusa roditelja-negovatelja, bez sigurnosti za odrasle osobe sa autizmom i pita: „Šta će biti sa mojim unukom kad moje stare ruke klonu?

Portal Krug prenosi otvoreno pismo bake Verice Anđelković, koja se obratila predsedniku Srbije u ime svoje ćerke – samohrane majke – i unuka od 23 godine koji živi sa autizmom i Fragilnim X sindromom. Njeno pismo je potresno svedočenje o svakodnevici porodica koje država ne vidi: dok majka radi da bi preživeli, stari i bolesni baka i deka brinu o mladiću, znajući da nisu večni i da sistem za njega nema nikakav plan.

U nastavku prenosimo pismo u celosti:

„Poštovani predsedniče @avucic,

​Pišem Vam kao majka jedne hrabre, samohrane majke i kao baka mladića od 23 godine koji živi sa autizmom i Fragilnim X sindromom.

​Pišem Vam jer sam bolesna, jer starost stiže i snaga me izdaje i jer me strah koji osećam svake noći guši više od svake moje bolesti.

​Moja ćerka radi. Mora da radi da bi preživeli. Dok je ona na poslu, moj suprug i ja, stari i onemoćali, čuvamo našeg unuka. Mi smo njegova jedina podrška, njegova leva i desna ruka. Ali – mi nismo večni.

​Gospodine predsedniče, pitam Vas u ime svih baka i deka Srbije koji u osmoj deceniji života vrše ulogu koju je Država zaboravila:

​Šta će biti sutra?

Kada mi više ne budemo mogli da ga podignemo, nahranimo i smirimo, ko će to raditi dok je njegova majka na poslu?

Pollina Kovaleva, Pexels

​Zašto moja ćerka nema podršku sistema?

Ona je samohrana majka, bori se kao lav, ali država joj ne nudi ni personalnog asistenta za sina, ni status roditelja-negovatelja koji bi joj omogućio da bude uz svoje dete bez straha od gladi.

​Gde je sigurnost za našeg unuka? On ima 23 godine. Za sistem je on nevidljiv.

Za nas je on ceo svet!!!

Da li je Vaš plan za njega neka hladna soba u instituciji, onog dana kada nas dvoje zatvorimo oči, a njegova majka ostane sama?

​Gledam svoju ćerku kako se troši, kako radi i bori se, a onda dođe kući i nastavlja drugu smenu koja traje do zore.

Moje srce puca jer znam da joj ostavljam pretežak teret, a država joj ne pruža ruku pomoći.

​Ogorčena sam jer u ovoj zemlji odrasle osobe sa autizmom nemaju pravo na dostojanstvo, a njihovi roditelji nemaju pravo na mir.

Ne, ne tražimo ordenje za našu žrtvu, tražimo sistem koji funkcioniše. Tražimo stanovanje uz podršku i servise koji će omogućiti mojoj ćerki da radi, a mom unuku da živi kao čovek.

​Molim Vas, ne okrećite glavu. Naše su oči uprte u Vas jer mi više nemamo vremena. Moje bolesne ruke više ne mogu mnogo, ali moj glas još uvek može da traži pravdu za moje dete i moje unuče.

Verica Anđelković

​Molim vas, podelite ovo pismo. 🙏

Neka se čuje glas jedne bake koja se boji smrti samo zato što nema kome da ostavi unuka na čuvanje. 🇷🇸💔“

KAKO TO RADE UREĐENE ZEMLJE? – dodatak mame heroja Marije Anđelković

​Hrvatska (Zakon o roditelju njegovatelju):

Roditelji imaju pravo na mesečnu naknadu (platu) koja je značajno uvećana, plaćene doprinose za penziono i zdravstveno osiguranje, a od skoro imaju pravo na naknadu i do 10 meseci nakon smrti deteta, kako bi imali vremena da se vrate u život.

​Slovenija: Postoji razvijen sistem „osobne asistencije”. Država plaća asistenta koji dolazi u kuću i provodi vreme sa odraslom osobom sa autizmom, omogućavajući roditeljima da rade ili se odmore. To nije socijalna pomoć, to je osnovno ljudsko pravo.

​Austrija i Nemačka: Roditelji dece sa teškim invaliditetom imaju pravo na prevremenu penziju, jer se godine provedene u intenzivnoj nezi deteta priznaju kao radni staž (često i sa uvećanim koeficijentom).

​Skandinavske zemlje: „Stanovanje uz podršku” je standard. Odrasla osoba sa autizmom živi u maloj zajednici (stanu) sa još 2-3 osobe, uz stalno prisustvo stručnih lica. Roditelj može mirno da umre znajući da dete ostaje u svom domu, a ne u mračnom azilu.

Pogledajte komšije u Hrvatskoj ili Sloveniji. Tamo su roditelji-negovatelji prepoznati, imaju plate i pravo na penziju. U Austriji se nega deteta računa u radni staž. Zašto je u Srbiji majka sa 23 godine ‘staža’ u negovanju deteta sa autizmom – socijalni slučaj bez dana staža na papiru? Zašto su naša deca ovde građani drugog reda, a mi njihove porodice ‘nevidljiva radna snaga’ koja radi besplatno za državu?”